BME honlap | Oldaltérkép | Impresszum | HU | EN

AUTIZMUS

„Nem feldolgozási hiba, egy másik operációs rendszer.”

/Oravecz Lizanka: autizmus tapasztalati szakértő, aktivista/

A jelenleg használatos autizmus spektrum zavar kifejezés különféle állapotok széles spektrumát felölelő gyűjtőfogalom: a spektrum egyik felén találhatóak a nem beszélő autisták, akik között előfordul értelmi fogyatékosság is, míg az Asperger-szindrómás autisták között számos tudós és feltaláló van. (Az Asperger-szindróma diagnózis hivatalosan már nem használatos, de sok autizmussal élő ember így definiálja magát, és a közbeszédben is elterjedt, így mi is használni fogjuk.)

A spektrum szó tehát arra utal, hogy az autizmusnak számtalan megjelenési formája van, de a tudományos gondolkodásban és az autizmussal élő személyek körében egyre gyakrabban hangzik el, hogy ez nem egy spektrum, amin minden egyes érintett elhelyezhető valahová. Ez ugyanis azt a látszatot kelti, hogy az adott személy minden területen ugyanazon a szinten képes teljesíteni. Az egyenetlen képességprofil következtében azonban nagy eltérések lehetnek a részképességekben. Így fordulhat elő, hogy valaki nagyon jól beszél, de a kommunikációhoz szükséges egyéb készségek, képességek hiányoznak. Nem kirívó eset az sem, hogy egy átlag feletti intelligenciájú, autizmussal élő ember számára a hétköznapi feladatok elvégzése gondot okoz.

Videóajánló: Őszintén az autizmusról - https://24.hu/belfold/2022/08/06/autizmus-adhd-trauma/

Főbb jellemzők

Az autizmus spektrum zavar egy idegi-fejlődési rendellenesség, ami csökkent mértékű társas kapcsolatokban és kommunikációs képességekben, valamint abnormális viselkedési és érdeklődési mintázatokban nyilvánul meg. Emellett szinte minden esetben fennáll valamilyen szenzoros túlérzékenység is.

Az autizmussal élő emberek nagyon különbözőek lehetnek, ezért nem próbálunk jellemzőket megfogalmazni, hanem felsorolunk pár olyan jellegzetességet, ami nagy valószínűséggel (bár különböző módon és mértékben) megjelenik a mindennapokban:

  • nem érti, nem jól alkalmazza a társas viselkedés szabályait,
  • nem érti, nem jól értelmezi a nonverbális kommunikációt,
  • ha jól is tud beszélni, a kommunikáció funkcióját, a beszélgetés közben a felek között meglévő kölcsönösséget nem feltétlenül érti meg,
  • sokszor megfigyelhető, hogy a beszélgetések mindig arra a témára terelődnek, ami aktuálisan az érdeklődési körébe esik,
  • nehezen barátkozik, vagy tart fenn kapcsolatokat,
  • a csoportban való munka és a kiselőadás tartása nem az erőssége, az ilyen helyzeteket kerüli,
  • ragaszkodik a megszokott napirendhez, bevált módszerekhez, kialakított rutinokhoz, még akkor is, ha látszólag nincs értelme, vagy nem hatékony,
  • a változások, új dolgok stresszt váltanak ki belőle,
  • az érdeklődési körébe tartozó dolgokkal sok időt tölt, ezekről rendkívül sok ismeretet szerez,
  • ha az egyetemen kívül találkozol vele, lehet, hogy nem fog megismerni,
  • leegyszerűsítő, nem reális képet alkot a vele történő eseményekről, társas helyzetekről,
  • hétköznapi tevékenységek, feladatok gondot okoznak neki, miközben bizonyos területeken átlag feletti teljesítményt nyújt,
  • a hallott információkat lassabban dolgozza fel, így több időbe telhet, míg egy kérdésre választ tud adni, és a szóban elhangzott információkat könnyen elfelejti,
  • zavaróak (akár fájdalmasak) lehetnek számára bizonyos ingerek: hangok, fény, színek, szagok, bizonyos anyagok érintése, testi kontaktus, szemkontaktus erőltetése,
  • nem érti a finom jelzéseket, utalásokat, poént,
  • szó szerint értheti, amit mondanak neki,
  • teljesen máshogy gondolkodik (képekben vagy mintázatokban), így nem biztos, hogy érteni fogja a logikusan felépített magyarázatot,
  • nehéz számára annak megfogalmazása, hogy mire van szüksége, vagy mit érez,
  • nehéz számára annak megértése, hogy más mit érez vagy gondol egy adott helyzetben, mi áll a viselkedésének a hátterében,
  • gyakran elvész a részletekben, vagy egyes részetek elvonják a figyelmét,
  • nem tud feladatokat részfeladatokra bontani, és azt megbecsülni, hogy mi mennyi időt vesz igénybe, így az egyetemi élet komoly kihívást jelent a számára időbeosztás és a határidők betartása terén.

Videóajánló: 

Mi az autizmus? - https://www.youtube.com/watch?v=Q0hQGQifm9Y&t=60s

Kommunikáció - https://www.youtube.com/watch?v=RPlNc2x92X8

Mi okozza az autizmust?

Bár az egyik legjobban kutatott terület jelenleg az autizmus okainak, kialakulásának feltérképezése, továbbra is csak annyit tudunk biztosan, hogy a genetikai háttér és a környezeti tényezők együttesen okozzák. Ennek következtében a táplálkozási szokásokat, vagy a szülők ridegségét, esetleg a gyermekkorban kapott védőoltásokat okolni ma már nem szokás. Azt is biztosan tudjuk, hogy egész életen át fennálló neurológiai eltérésről van szó, ami tehát nem „gyógyítható”, de megfelelő (személyre szabott, több szakember együttműködésén alapuló, komplex) fejlesztéssel jelentős életminőségjavulás és önállóság érhető el.

Fontos, hogy a fejlesztés célja ne az legyen, hogy minél inkább hasonlítsanak egy átlagos idegrendszerrel rendelkező felnőtthöz, hanem az, hogy minél teljesebb életet élhessenek, ne legyenek kirekesztve a társadalmi részvételből (oktatás, munkahely, társas kapcsolatok, család, önálló lakhatás, stb.).

Tévhitek az autizmussal élőkről

  1. Olyan minden autizmussal élő ember, mint Dustin Hoffman az Esőember című filmben? 
    Nem: Dustin Hoffman egy ún. Savant-szindrómás autista férfit alakít a filmben. A Savant-szindróma a jobb agyféltekés képességek kimagasló működését jelenti. A statisztikai adatok szerint az autizmus spektrumzavarral diagnosztizált emberek mindössze 2%-ánál van jelen a Savantizmus, vagy Savant-szindróma is. Példa: Temple Grandin
  2. Az autizmus XX. századi betegség, azaz egyre több autizmussal élő ember van a világon? 
    Nem: a diagnosztizálási módszerek fejlődésének köszönhetően a diagnosztizálás lett és lesz egyre könnyebb. Ennek köszönhetően nőtt az autizmussal diagnosztizált személyek aránya az összlakosságon belül.
  3. Az autizmus egy ritka rendellenesség. 
    Nem annyira ritka: az amerikai statisztikai hivatal 2014-es adatai szerint minden 68. gyermek érintett autizmusban.
  4. Az autizmus egyenlő a szellemi fogyatékossággal. 
    Nem: az autizmussal diagnosztizált emberek többsége átlagos vagy átlag feletti intelligenciával rendelkezik. 
    DE: az egyenetlen képességprofil miatt hétköznapi helyzetek is kihívást jelentenek a számukra, ezért a külvilág gyakran butának, szemtelennek, tapintatlannak bélyegzi őket.
  5. Az autizmus csak férfiakat (fiúkat) érint. 
    Nem: ugyan a nők között kisebb arányban fordulnak elő, mindkét nemet érinti. A tapasztalatok szerint lányoknál, nőknél – mivel jobban alkalmazkodnak a környezet elvárásaihoz (ezt maszkolásnak hívják a szakemberek) – gyakoribb a félrediagnosztizálás veszélye, ezért sok esetben rejtve marad.

Mi nehezíti az egyetemi előmenetelt?

  1. Sem a tananyag kialakítása, sem az oktatás megszervezése nem igazodnak ahhoz, hogy autista fiatalok részt vehessenek az oktatásban: sokkal több vizuális segítségre, folyamatábrára, könnyen érthető segédletre, átlátható folyamatokra lenne szükség. A feladatok struktúráját és a követelményeket érthetően kell megfogalmazni, egyértelmű kell, hogy legyen hol találhatóak a tantárgyi követelmények és az oktatók elérhetőségei.
  2. Az egyenetlen képességprofil nehezen kezelhető mind az oktatók, mind a többi hallgató számára, mivel nehéz lehet megérteni, hogy ha valaki átlag feletti képességekkel bír az adott tárgyban, miért kér többletidőt a vizsgán, miért nem tudja a gyakorlati feladatot teljesíteni, stb.
  3. A többség esetében azok a segítő rendszerek (család, fejlesztő szakember, osztálytársak), melyekre a középiskolában támaszkodtak, a felsőoktatásban már nem állnak rendelkezésre.
  4. Az autizmussal élő hallgatók többségének katasztrófát jelent, ha félév végén kell leadni egy feladatot: a feladatokat kisebb részekre kell bontani és ütemezni, a részeredményeket pedig ellenőrizni szükséges.
  5. Hiába nem kötelező az órák látogatása, az autista hallgatók számára súlyos következményekkel jár, ha nem alakítanak ki napi rutint és nem látogatják rendszeresen az órákat. Az egyetemi élet szabadsága nagyobb önállóságot is követel, ami esetükben nem vagy, csak részben adott.
  6. Hosszabb felkészülési időre, nagyobb rugalmasságra és együttműködésre van szükségük a vizsgahelyzetekben.

Videóajánló

Autizmus a felsőoktatásban podcast - https://www.youtube.com/watch?v=j4zhKEtAo3Q&t=20s

Egyetemi tapasztalatoka autista szemmel - https://www.youtube.com/watch?v=BrsK_eLepyI

Mit tehetek?

Az eltérő neurológiai fejlődés eltérő viselkedést okoz. Ha az autista személy viselkedése alapján von le valaki következtetéseket, azok minden bizonnyal tévesek lesznek: nem érti, amit mondok; nem figyel; lusta; direkt bosszantani akar; nem tudja, hogyan illik viselkedni; értelmi fogyatékos; valamilyen pszichés problémája van; stb.

Mivel autizmusban minden esetben nehezített mind a külvilág (annak dekódolása, hogy mi is történik körülötte, mit várnak el tőle, mi a megfelelő reakció), mind a saját magukban zajló lelki folyamatok (érzelmek, érzések, stressz-szint) megértése, ne várjuk el, hogy ők alkalmazkodjanak minél jobban a többség elvárásaihoz, hanem próbáljunk megértőek és türelmesek lenni. Ebben segíthet az alábbi kérdések végiggondolása:

  • Hogyan értelmezi az autizmussal élő személy az adott helyzetet?
  • Mi váltotta ki a nem megszokott reakciót?
  • Mi a célja a jelenlegi helyzetben és ebben tudok-e segíteni neki?

Ajánló

Autista vagyok – két autista fiatal Youtube-csatornája: www.youtube.com/autistavagyok

Szivárványszemüveg Blog: http://szivarvanyszemuveg.hu/blog/

Film

Temple Grandin, amerikai életrajzi dráma, 2010.

A film Dr. Temple Grandin professzor fiatalkorát mutatja be, aki sokat tett a nagyüzemi állattartás humánusabb körülményeinek megteremtése érdekében. Emellett pszichológiát is tanult és a „Képekben gondolkodom” címen megjelent életrajzi könyve nagy sikert aratott az egész világon. A Temple Grandint alakító Claire Danes Golden Globe díjat kapott alakításáért.

Atypical, amerikai sorozat, 2017-2021.

A filmsorozat 18 éves korától mutatja be egy autizmussal élő fiatal, Sam Gardner és családja életét. Realisztikusan, de sok humorral fűszerezve mutatja be a sorozat, hogy milyen bonyodalmakat okoz a nem tipikus gondolkodás és a rugalmatlan viselkedésszervezés a mindennapokban. Emellett abba is beleláthatunk, mennyire nehéz ilyenkor a szülőknek meghúzni a határvonalat, és elhinni, hogy nem kell minden pillanatot kontrollálniuk a fiuk életében.

Könyv

Marc Segar: Életvezetési útmutató Asperger szindrómában szenvedő emberek számára, Kapocs az Autizmus Alapítvány Könyvkiadója, 1997.

Marc a saját élettapasztalatait felhasználva készített egy használati útmutatót az élethez. Mindenképp olvasd el, ha szeretnél belelátni abba, hogyan gondolkodik és hogyan látja a világot az, aki autizmussal él.

Graeme Simsion: A Rosie projekt - ésszerű szerelem, Libri Kiadó Kft., 2014.

A 2013-ban megjelent ausztrál regény középpontjában Don Tillman genetika professzor áll, aki elhatározza, hogy megtalálja a hozzá illő nőt. Egy barátja segítségével kérdőívet készít a lehetséges női partnerek alkalmasságának felmérésére. És itt kezdődnek a bonyodalmak, amiből akad majd bőven. Don egy kitalált karakter, de nagyon izgalmas követni őt projektje megvalósításában és picit megérthetjük általa, milyen másként gondolkodóként boldogulni a sok érthetetlenül nem normális, normális ember között.

Ha úgy érzed, hogy érintett lehetsz, nézd meg ezeket a videókat...